En el marco de las visitas a las entidades sociales que han recibido el apoyo económico de nuestra fundación, esta vez, nos hemos desplazado hasta la sede de la Fundación Respiralia, en Sant Agustí, para conocer mejor el proyecto “Educar ES Salud en Fibrosis Quística“.
Esta iniciativa, beneficiaria de nuestra I Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales en Mallorca 2022 propone un acompañamiento a las personas con Fibrósis Quística, en todas las fases de la enfermedad y no solo en momentos puntuales. También, la formación y evaluación continuas que propone el proyecto deben servir para conseguir una productividad excelente de las sesiones de tratamiento que se realizan en casa durante la semana, además de intentar aumentar la adherencia al tratamiento.
El director de la entidad, Carlos Pons, nos cuenta que “El objetivo principal del proyecto es educar a las niñas, niños y jóvenes con Fibrosis Quística en su autonomía personal y en el automanejo de la enfermedad, así como fomentar valores que les permitan desarrollarse como personas íntegras y tener una buena integración social. Por otra parte, estamos ofreciendo al 70% del colectivo que atendemos, el nuevo medicamento Kaftrio cuyos resultados están superando todas las expectativas en la mayoría de los casos. Sus efectos son la desaparición de moco, por lo que pueden pasar las noches sin toser, un aumento en la capacidad pulmonar y una mayor capacidad vital para realizar actividades cotidianas que antes no podían hacer.”
Para llevar a cabo su labor sociosanitaria, disponen de unas instalaciones pioneras en España donde aplican muchas medidas de prevención de las infecciones cruzadas, que incluyen gimnasio, sala de reuniones, hasta alojamiento para recibir familias desplazadas de otras islas.
Actualmente, las personas beneficiarias directas del proyecto, son 22 niñas, niños y jóvenes de Baleares que reciben formación en técnicas de fisioterapia respiratoria y de reeducación al esfuerzo. Asimismo, el aprendizaje de los autocuidados de la enfermedad convertirá a estas personas en pacientes expertos y responsables de su propia enfermedad con todos los beneficios que ello comporta.
